Nieuwsbrief 4 (19 September 2002)

De observatieperiode gedurende 3 weken
Op een Dinsdag werd ik opgenomen en toen begon de observatieperiode (P1 programma). dan gaan ze dus veel praten met je, veel onderzoek verrichten, foto's maken etc.

 In het kort is er uitgekomen dat waar ik geopereerd ben (L5-S1) de schijven in feite op elkaar zijn gegroeid. Mijn rug heeft zichzelf dus als het ware daar vastgezet. Deze wervel kan dus zijn werk niet meer doen en niet meer bewegen. Als gevolg daarvan moeten andere wervels die taken overnemen waardoor ze overbelast raken. L1, L2 en L3 zijn daar dus de dupe van geworden. En zo is het steeds verder gegaan. De spieren zijn insufficient geworden (doen het niet meer). Ook spieren die aan mijn ruggenwervel zitten doen hun werk niet meer goed en ook de heupspier is niet meer in goede staat. Dan is ook geconcludeerd dat mijn ene been 1,3 cm korter is als het andere been. Al met al is de ruggewervel dus niet meer mooi recht door de herniaoperatie en dat wordt nog eens versterkt doordat dat been korter is. De anatomie van mijn ruggewervel is scheef. Er is dus aardig wat ontdekt wat ik nog niet eerder wist. Zou hier nu wat aan te doen zijn???

Net op mijn kamer vol goede moed!
Deze observatieperiode vond ik erg zwaar. Ten eerste lag ik op een afdeling met mensen met niet aangeboren hersenletsel. Er komt daardoor nogal wat ellende en verdriet op je af. Ook vond ik het zwaar omdat je je een voorstelling gemaakt hebt dat we er nu hard tegenaan gaan om wat te bereiken. Maar eigenlijk lig je in die observatieperiode alleen maar te wachten op wat komen gaat i.p.v. de actie waar je op zit te wachten.

Ik werd helemaal "gek" op mijn kamer. De muren komen dan wel helemaal op je af als je daar maar ligt te wachten..
Het viel ook tegen dat ik de weekenden niet naar huis kon maar dat was gewoon niet goed omdat ik dan te lang nodig zou hebben om weer te herstellen. Na de observatieperiode dacht ik dat ik 2 weken naar huis kon maar ook dat was niet zo. Aan de andere kant maar beter ook, je kan beter maar doorgaan.

En nu verder......
Je kreeg elke week een weekprogramma met tijden daarop wanneer je een bepaalde therapie hebt bijv. Ergotherapie, Fysiotherapie, Hydrotherapie maar ook maatschappelijk werk en Psychologie. Samen met alle therapeuten ga je bekijken wat voor mij de beste opbouw zou zijn. Dat wordt heel precies in kaart gebracht.

Je gaat dan doelen stellen die je dan aan het eind van je opname periode gehaald moet halen.(hierover later meer, want ik zal schema's e.d. op deze site plaatsen zodat iedereen meer kan zien hoe dat nu in zijn werk gaat) Deze doelen worden in schema's verwerkt zodat je langzaam naar het einddoel van die opname periode toewerkt.

Het opbouwen ging heel langzaam. Dit is omdat je het beter langzaam kan opbouwen dan te snel. Zo kun je voorkomen dat er weer pieken en dalen komen. Er wordt voornamelijk uitgegaan van je eigen ideeen hierover. Jij voelt tenslotte de pijn en wanneer het erger wordt. Ik werkte met een kookwekker. Als ik elke dag iets meer mocht zitten dan zette ik de kookwekker op dat aantal minuten en als de wekker ging dan ging ik weer rusten in bed. Vaak kan ik maar op 1 zijde liggen omdat de andere zijde veel te pijn doet om op te liggen....

Resultaat van 1e opname.....
Na de observatie begon ik dus met opbouwen.Langzaam (met speldenknopjes zoals mijn schoonmoeder dat zei) ging ik vooruit.

 Maar ik ging aanvallen krijgen in de vorm van hevige spiertrekkingen wat veel weg heeft van epilepsie (wat het overigens niet is) Na die 2 weken is het slechter en slecher geworden...... Balen..... Daarom ben ik nu dus eerder thuis gekomen want ze konden niets meer voor me doen op het moment. Elke therapie werd te zwaar en alle klachten kwamen weer keihard terug.
Dus toen hebben we besloten dat het beter voor me was om maar weer naar huis te gaan.

Dingen verlopen nooit zoals je dat gepland had.... Een mens is helaas geen robot waar je een schroefje aan vastdraait en dan is alles weer oke.... maar dit had ik toch niet verwacht. Ik had gehoopt op betere tijden.

 Ik hoop dat ik later toch weer een beetje kan beginnen met opbouwen of misschien komt er iemand anders met het "wondermiddel". Ik wil niet zeggen dat Heliomare niet helpt, ik heb er ontzettend veel geleerd (o.a. je grenzen bepalen en daar vooral niet overheen gaan!) Ik heb andere mensen met soortgelijke problemen ontmoet die wel baat hadden bij deze behandeling.

Elk mens is verschillend. Misschien is mijn lichaam er nu nog niet klaar voor maar over een tijdje weer wel. Ik geef niet op, nooit en te nimmer!!!!
Sterkte allemaal in de strijd tegen de rugproblemen en bedankt voor alle positieve, bemoedigende reacties.

Groetjes Marianne