Nieuwsbrief 33 (29 Juli 2009)

Nou we zijn een jaar later en er is heel wat gebeurd.
De TENS was geen succes. Sterker nog, ik kreeg meer last.
Dus toen is er besloten dat de neurostimulator ook voor weinig effect zou zorgen.

In samenspraak met het ziekenhuis heb ik besloten om samen toch nog een keer te gaan voor revalidatie.
Het doel was om ondanks de pijn toch een beter de dag door te kunnen komen.
Ben daarvoor 4 weken in het ziekenhuis opgenomen geweest.

Met de ziekenhuisopname leerde ik hoe ik mijn dag moet indelen. Ik moet me heel streng aan een schema houden, waar vooral liggen het belangrijkste is. Door mijn dag anders in te delen en steeds af te wisselen met liggen en me strikt aan een schema te houden, ga ik niet meer over mijn grenzen heen. Ze hebben me goed duidelijk gemaakt dat dat heel belangrijk is. Als ik wat ga doen, dat het ook wat beter gaat. Thuis is het heel anders dan in het ziekenhuis en is het erg moeilijk om me aan het schema te houden.

Ik mag nu:

Elk half uur 9 min. wat doen, en dan weer 30 min. liggen.
Dat ligt heel nauw dus: douchen, 30 min. liggen, hond uitlaten en dan weer 30 min. liggen. Dus voordat je aan alles bent toegekomen.....

Daarnaast

• 2 keer per dag 150 meter lopen (en dan een uur liggen)
• 1 keer per dag een half uur "sport" bijv badminton, bal over gooien, oefeningen in het zwembad e.d. (en dan een uur liggen)
• 2 keer per dag 5 min. op hometrainer (niet op een gewone fiets) en daarna een uur liggen)
• 1 keer per dag 20 min. zitten (en dan een uur liggen)

En na dat uur liggen moet ik dan weer dat 9 min. schema aanhouden. Uiteindelijk is het de bedoeling dat ik die 9 min. langzaam uit ga breiden naar bijv. 10 min. En dan zien hoe ver we komen.

Het is ook de bedoeling dat ik meer dat pijnlijke linkerbeen ga gebruiken, ook al doet het pijn.
Dat gaat al steesd beter moet ik zeggen.

Thuis kreeg ik weer meer pijn omdat de afstanden groter zijn, en toch eten moet koken e.d. Liep de hele dag met een stopwatch rond. Dus spontane acties waren er niet meer bij.
Nu merk ik dat het al wat beter gaat. Het schema is gewoon een houvast. Ik probeer me er zo goed mogelijk aan te houden. Het hollen of stilstaan moet er een beetje uit. Dus geen pieken en dalen, maar een beetje gelijkmatige lijn. Het schema wordt meer 'eigen' en ik loop niet meer met een stopwatch rond.

Het ziekenhuis heeft overleg gehad met een fysio hier (die ook een speciale afdeling heeft voor chronische pijn patiënten). Om de zoveel tijd moet ik weer naar het ziekenhuis om te kijken hoe het gaat. Ben nu onder behandeling bij de fysio hier in het dorp. Krijg daar allerlei oefeningen, en ben nu ook bij medische fitness. Daar merk ik weer dat het zoeken is naar mijn grenzen. Wanneer ga ik te ver, en wanneer kan het nog. Dat is moeilijk voor me. Als ik het leuk vindt en het gaat goed dan wil ik door, door, door. Heb nu wel geleerd dat dat juist mijn valkuil is dus ik probeer nu op tijd aan te geven dat ik moet stoppen.

Ik ben toch wel positief gestemd. Ik merk dat als ik wat doe in die minuten dat het ook goed gaat. En door me beter te houden aan mijn grenzen voel ik me over het algemeen wat beter. Het zitten wil nog niet vlotten. Kortom, ik ben er nog lang niet maar "go with the flow". We zien wel waar het schip strandt!