Nieuwsbrief 31 (29 December 2007)


Een nieuwe nieuwsbrief van Marianne. Werd ook wel weer eens tijd!

Het gaat nog steeds niet erg goed met mijn rug. Het varieert wel, de ene keer gaat het beter dan de andere. Hoe rustiger ik doe, hoe beter het gaat. Veel liggen en de activiteiten verdelen over de dag. En als een keer iets niet gebeurt, dan maar niet. Ik heb moeite met lopen, zitten en andere bewegingen. Heb veel pijn in mijn linkerbeen en bil. Echt de "hernia" pijn.

Mijn "vrolijke masker" is nog wel steeds aanwezig. Laat eigenlijk aan niemand zien hoe het echt me gaat behalve aan Sven mijn man. Je reageert het altijd af op degene waar je het meeste van houdt en dat is niet altijd even eerlijk.

Veel mensen een verkeerd beeld want marianne lacht toch altijd. Ik denk zelf dat het ook een soort overlevingsmechanisme is. Zo kan ik het goed volhouden. En ik geloof heel erg in positiviteit, positieve kracht!

Soms wordt ik wat opstandig. Dan baal ik er gewoon van dat ik zo weinig en steeds minder kan. Ik hou van knutselen, dat lukt eigenlijk al niet meer. Uit eten, even naar de stad gaan, naar familie of vrienden gaan mis ik ook steeds meer. Gelukkig hebben we wel lieve mensen in de buurt wonen. Dat is echt dubbel zo fijn!

Slik nog steeds lyrica. Dat gaat goed als je het heel langzaam hebt opgebouwd. Ik slik 4 keer 150 mg lyrica per dag.

Ik heb inmiddels contact op opgenomen met mijn arts en ga nu eindelijk voor
of een morfinepomp, of een "electriciteits kastje" (neurostimulator), dus geen Tens!
Dat wordt dan in je lichaam gezet. Het morfine kastje geeft om de zo veel tijd morfine af. De neurostimulator om de zo veel tijd een stroomstootje aan de zenuw. Allebei is heel gericht op de zenuw. Het is in ontwikkeling, om de batterijen buiten je lichaam te kunnen opladen, dat heeft het voordeel dat je niet meer geopereerd hoeft te worden.

Het gaat allemaal gebeuren in een ander ziekenhuis. We zijn verhuisd en 3 uur rijden naar een ziekenhuis is te veel. Ik vind het wel moeilijk dat ik nu een andere arts krijg. Het is gek genoeg moeilijk een arts te vinden die serieus met je klachten om gaat. Vind het ook niet fijn om een arts te krijgen waar je tegenop kijkt. Dan laat ik namelijk het "achterste van mijn tong " niet zien. Een grapje tussendoor, een ontspannen sfeer dat vind ik belangrijk.
Het is wel beter een ziekenhuis dichterbij, als er iets is ben ik gauw ter plaatse.

Ik krijg eerst een teststimulator buiten je lichaam daar heb ik al een boekje over meegekregen. Zal dat binnenkort op mijn website publiceren.
Het gevaar daarvan is dat de draad die naar je zenuw loopt gauw kan verschuiven. Daardoor is de kans op hersenvliesontsteking groot. Ik zal dan dus echt een hulp in huis moeten krijgen. Heel moeilijk, want ik hou van mijn zelfstandigheid en vrijheid. Maar ja, nu moet ik niet eigenwijs zijn want het moet natuurlijk niet gevaarlijk worden!

Nou dat was het zo'n beetje. Niet heel erg spectaculair nieuws want dit zat er allemaal al een tijdje aan te komen. Maar nu sta ik er helemaal achter en ben er ook aan toe. Ik moet het geestelijk namelijk allemaal wel weer aankunnen.
Het zal allemaal nog wel even duren. Een nieuw ziekenhuis, nieuwe arts. Weer wachttijden en men moet je toch weer leren kennen. Als er daadwerkelijk iets gaat gebeuren dan zal ik weer een nieuwsbrief schrijven.

Sterkte allemaal,
en groetjes van Marianne