Nieuwsbrief 30 (9 April 2007)


Jawel, weer eens een nieuwsbrief.
Ik had steeds weinig nieuws te vertellen dus ja, dan houd het een beetje op.

Het gaat nog steeds niet erg goed met mijn rug.
Kan er gelukkig vrij goed mee omgaan. Al fustreert het me nog steeds dat ik zo weinig kan doen. Het grenzen aangeven wat ik wel en niet kan kost me nog dagelijks moeite.
Zeker nu we in zo'n prachtige omgeving wonen als hier. Dan wil je van alles doen.

Ik moet wel weer wat meer leren om mijn "masker" af te zetten. Ik ben nog te veel "happy marianne" aan het spelen. Terwijl ik niet altijd zo happy ben. Meer vertellen hoe ik me echt voel ipv heel veel energie stoppen in het vrolijk doen. Sublieme toneelspeelster ben ik!

Nu heb ik toch de arts in het ziekenshuis weer gebeld. In overleg ben ik nu gestopt met "Tramadol" (4 keer 2 per dag) en overgegaan op een vrij nieuw medicijn "lyrica".
Dit medicijn moet je langzaam opbouwen. Ik heb dat al eerder geslikt, maar toen bouwde ik het te snel op. Met als gevolg: Niet meer kunnen plassen.
En dat is toch een vrij noodzakelijk iets.
Dus nu bouw ik het langzaam op. Ik zit er nu op 2 per dag. Uiteindelijk moeten dat 4 per dag worden. 2 per dag is veel te weinig, veel pijn.

Dit moet ik 3 maanden aankijken. Als dit niet helpt, dan neem ik weer contact op met mijn arts.
Dan ben ik echt uitbehandeld. Dan zijn er nog 2 opties: een morfinepomp, of een "electriciteits kastje" (ik weet niet met volle 100 % zeker, maar volgens mij is het een "neurostimulator".
Dat wordt dan in je lichaam gezet. Het morfine kastje geeft om de zo veel tijd morfine af. Het "electriciteitskastje" om de zo veel tijd een stroomstootje aan de zenuw. Allebei is heel gericht op de zenuw.
Het nadeel van deze methoden: je moet om de zo veel tijd geopereerd. Bij het morfine kastje moet er dan morfine bijgevuld. Bij het electriciteitskastje moeten de batterijen worden vervangen.
Dat nadeel vond ik eigenlijk erg ingrijpend. Aan de andere kant is pillen slikken ook niet erg gezond. Ik hoop met deze methoden toch wat meer van de pijn af te komen want soms is er geen houden aan.

Sommige mensen vinden dat ik niet veel opgeschoten ben met die operaties. Maar die mensen vergeten dat ik in Medemblik een tijd heb gehad dat ik alleen maar kon kruipen over de vloer. Dat mijn schoonmoeder een half jaar in huis is geweest om mij te verzorgen.
Heb dus nog geen spijt van alle operaties. Bovendien kan je weinig anders. Wat moet je anders!
Je staat in feite met je rug tegen de muur! Ik loop nu slecht met veel pijn, maar ik kan tenminste nog lopen! De pijn is steeds vaker niet meer te houden en het zou fijn zijn als dat wat minder zou worden... Je blijft proberen, want opgeven dat komt niet in mijn lijstje voor! Ik heb bovendien geen keuze!

Ik moet zelf eerst informatie op het internet opzoeken over deze 2 "kastjes" zodat ik met gerichte vragen bij de arts kom. Ik ben daar nog niet helemaal aan toe om dat te doen. Het is toch weer een stap verder, maar dat komt nog wel.
Hoe vaak moet ik geopereerd bijvoorbeeld? Wat zijn de ervaringen met zulke kastjes? Dat zijn zo maar vragen die nu even bij me opkomen. Ik zoek het nog wel op, als ik daar aan toe ben.
Mijn eigen tempo. Het is mijn lijf en mijn psyche.

Nou eerst maar lyrica slikken. Al heb ik mezelf wel voorbereid op de "kastjes". Dat zal gaan komen. Nou ja, "Go with the flow" zeg ik altijd. En dat bevalt me prima.