Nieuwsbrief 28 (19 Maart 2006)


Eindelijk weer een nieuwsbrief van mij, Marianne.

Hoe het gaat...
Ik kan er weinig zinnigs op zeggen.
Het wisselt heel sterk. De ene dag denk ik, nou het gaat wel aardig.
De andere dag is heb ik veel pijn.

Ik kan wel goed lopen binnenshuis.
Maar zodra het maar ietsje langer wordt dan gaat het heel erg mis.
Dan krijg ik spasme aanvallen en veel pijn. Dus buiten verplaats ik me met scootmobiel en rolstoel. Ik heb ook nog steeds moeite met staan en zitten.

Ondertussen veel behandelingen gehad. Met stroom op de zenuw, waardoor de zenuw een soort van geblokkeerd wordt.
Deze laatste stroom-behandeling brengt nu niet wat ik gehoopt had. (de vorige keer hielp het 6 weken) Ik heb me nu voorgenomen dat ik nog 1 epiduroscopie ga doen. (Kijkoperatie waarbij ze littekenweefsel weghalen. En dan neem ik even een jaar rust.
Er kan toch nog niet zoveel meer gedaan worden, en ik ben zat van het ziekenhuisgedoe.
Even rust voor geest en lichaam.

Toch heb ik nog steeds heel veel vertrouwen in mijn arts. Hij is er van overtuigd dat er een oplossing komt tegen het littekenweefsel. Een meer definitieve oplossing.
Er wordt veel onderzoek naar gedaan.
Ik ben goed behandelbaar omdat mijn littekenweefsel gelukkig niet zo hard is als ze hadden gedacht. We wachten het wel af. Ik hoop maar niet te veel. Ben niet negatief hoor, maar wel realistisch.

Gelukkig kan ik er nu wel goed mee omgaan met de pijn. De taken die ik moet doen in het huishouden verdelen. Wel vind ik het weer moeilijk om met de reacties om te gaan van de mensen. Na een epiduroscopie of stroombehandeling kan ik meestal 6 weken goed lopen.
Ik voel de mensen denken, zo loopt ze, zo zit ze in een karretje. Alsof je voor de lol in zo'n karretje zit. Ben wel dolblij met mijn scootmobiel hoor, daar niet van! Het geeft me heel veel vrijheid.

Ben ook gewoon nog lekker bezig. Afleiding is voor mij heel belangrijk. Ik doe vrijwilligerwerk voor intermobiel, ben lekker aan het knutselen, lezen etc. Ben blij met de kleine dingen in het leven. En dat is een kunst die heel veel gezonde mensen nog moeten leren denk ik...

Groetjes Marianne