Wat is CES (Cauda equina syndroom)?

Algemene informatie
Cauda equina is Latijn voor 'paardenstaart'. Het cauda equina syndroom (CES) is een vrij zeldzame neurologische aandoening, genoemd naar de bundel van de wortels van alle ruggemergzenuwen onder de eerste lendewervel. Deze zenuwwortels waaieren uit als een paardenstaart. Door bijvoorbeeld een tumor of een hernia in de rug raken deze zenuwen bekneld, waardoor allerlei klachten (uitvalsverschijnselen) kunnen optreden. Bij het cauda equina syndroom is vrijwel altijd sprake van een parti‘le dwarslaesie.

Symptomen / klachten
Mensen met CES hebben in meer of mindere mate last van de volgende verschijnselen:

• Lage rugpijn.
• Pijn in de benen of pijn uitstralend vanuit de lage rug naar de benen.
• Problemen met de blaas (urine-incontinentie, moeilijk kunnen urineren).
• Problemen met de darmen (fecale incontinentie door slechte kringspier-spanning, verstopping door trage darmwerking).
• Motorische uitval (spierzwakte) of verlamming van benen en/of van voeten; een typisch verschijnsel is de zogenaamde "klapvoet", die wordt veroorzaakt door zwakte/uitval van de spieren die de voet en tenen moeten opheffen; door het doorzakken van de voetboog wordt op de langere termijn pijn in botten en gewrichten in de voet veroorzaakt.
• Afwijkingen voor wat betreft het gevoel (gevoelloosheid of verminderde gevoeligheid) van de huid in het "rijbroek-gebied" (zitvlak, heupen, dijen) en/of van benen en/of voeten; gevoelloze gebieden kunnen beschadiging van de huid te zien geven.
• Afwijkingen voor wat betreft het gevoel in het gebied tussen de genitaliën en anus, waardoor seksuele stoornissen bestaan (erectieproblemen, geen orgasme kunnen bereiken).
• Het cauda equina syndroom is voor de buitenwereld alleen zichtbaar als het gaat om de motorische uitval in benen en voeten.
• Sommige mensen die CES hebben, kunnen zelfstandig beperkte afstanden lopen, anderen gebruiken krukken of een stok, en in de ernstigste gevallen is een rolstoel nodig. Maar de overige - niet direct zichtbare - symptomen leveren in de praktijk van alle dag minstens zoveel problemen op. Daarover hieronder meer.
   

Zenuwbeschadiging
Het cauda equina syndroom wordt veroorzaakt door het samendrukken (compressie) van de cauda equina zenuwwortels, waardoor deze in meer of mindere mate beschadigd raken. Met name deze zenuwwortels zijn gevoelig voor beschadiging omdat ze slecht ontwikkeld bindweefsel hebben. Goed ontwikkeld bindweefsel beschermt tegen samendrukkende invloeden.

Het mogelijke herstel van beschadigde zenuwen is afhankelijk van vele factoren: de hoeveelheid druk op de zenuw, leeftijd, voeding, algehele gezondheidstoestand, etc. Het is dan ook moeilijk om hier richtlijnen voor te geven. Wel kan gesteld worden dat er in het algemeen drie mogelijke situaties zijn:

1. Allereerst kan het zijn dat de zenuw slechts "slaapt". De zenuw wordt tijdelijk stilgelegd wanneer de druk niet zo groot is.Wordt de druk opgeheven, dan zal de zenuwfunctie vrij snel terugkomen.
2. Een zenuw bestaat uit twee delen: de zenuwtak (axon), die het binnenste van de zenuw vormt, en een isolerende laag (myelin-schede) daar omheen. Bij iets meer druk bestaat de mogelijkheid dat de axon wel is vernietigd, maar dat de myelin-schede nog intact is. De zenuw kan zijn axon laten groeien, waarbij de myeline-schede de axon geleidt naar waar hij heen moet. Onder de beste condities groeit de axon met 1 milimeter per dag, dat is ongeveer 3 centimeter per maand.
3. Het kan ook gebeuren dat de axon is geplet en de myeline-schede is gescheurd. De zenuw zal proberen de axon te laten groeien, maar beschikt niet over de myeline-schede als gids om de weg terug te vinden. Herstel is dan onwaarschijnlijk.

Bij het bovenstaande moet bedacht worden dat herstel zich afspeelt op cel-niveau. Een zenuw bestaat uit vele afzonderlijke cellen.

Sommige zenuwcellen zullen meteen terugkomen, anderen hebben daar meer tijd voor nodig, weer anderen zullen niet terugkomen.

Komen er voldoende zenuwcellen terug, dan zal de zenuwfunctie terug kunnen komen. Bij sommige patiënten is herstel van de zenuwen te zien tot 3 jaar na de beschadiging. Het is heel moeilijk te voorspellen hoeveel herstel zich voor zal doen, vooral vlak na de beschadiging.

Behandeling
De behandeling bestaat uit het operatief vrijmaken van de beknelde zenuwen (decompressie).
Er bestaat in de medische wereld controverse over het tijdstip waarop deze chirurgische decompressie plaats moet vinden.

Afhankelijk van de oorzaak moet decompressie al dan niet met spoed worden uitgevoerd. Eerdere literatuur ondersteunt zo snel mogelijk opereren. Recente literatuur laat echter variabele resultaten zien. Er blijkt niet veel verschil in herstel te zijn als de operatie binnen 24 uur wordt uitgevoerd of binnen enkele dagen. Wel is men het erover eens dat elk plotseling verlies van darm- en/of blaasfunctie een medische noodtoestand is die vraagt om onmiddellijke behandeling.

Na de operatie zijn de klachten vaak niet (meteen) verdwenen. Veelal moet langdurig gerevalideerd worden. In het algemeen vindt in het eerste jaar na de operatie het meeste herstel plaats. De ervaring leert dat ook in het tweede jaar nog verbetering op kan treden, en zelfs ook in het derde jaar. Daarna is de kans op verder herstel zeer klein. De mate en snelheid van herstel zijn sterk afhankelijk van de mate waarin de zenuwen beschadigd zijn geraakt. Hierover meer verderop op deze pagina.

Revalidatie

• Loopstoornissen
• Blaasstoornissen
• Darmstoornissen
• Seksuele stoornissen
• Revalidatie, maar waar?

De behandeling van een CES neemt de oorzaak weg, maar de gevolgen kunnen daarna blijven bestaan. Kan de zenuw zich door ingroei herstellen, dan zijn deze gevolgen tijdelijk. Als dit niet of niet volledig gebeurt, zijn de gevolgen blijvend. In beide gevallen is het verstandig de gevolgen zo goed mogelijk te behandelen of te compenseren. Hier houdt de revalidatiegeneeskunde zich mee bezig.

De zenuwwortels die door het CES worden beschadigd, worden genoemd naar de wervel waaronder zij het wervelkanaal verlaten. Het gaat doorgaans om de zenuwwortels L3, L4 en L5 (die genoemd zijn naar de lumbale of lendenwervels) en om de zenuwwortels S1, S2, S3 en S4 (die genoemd zijn naar de sacrale of aan elkaar vergroeide heiligbeenwervels).

Hieronder wordt verteld wat revalidatie bij een caudasyndroom kan inhouden.

Loopstoornissen
De beweging van een gewricht in het been komt tot stand door een samenspel van verschillende spiergroepen. Deze spiergroepen worden aangestuurd door twee of drie zenuwwortels. Het onderstaande schema is dus een vereenvoudiging van de gecompliceerdere werkelijkheid.

Wanneer een spiergroep gedeeltelijk verlamd is, zal worden geprobeerd door oefentherapie deze op optimale sterkte te brengen. Leidt dit niet tot een aanvaardbaar looppatroon, dan zal men dit verder compenseren met hulpmiddelen zoals een aangepaste schoen, een beugel, een rollator, stokken, krukken, etc. en eventueel een rolstoel. Deze hulpmiddelen kunnen ook tijdelijk worden gebruikt wanneer er van neurologische verbetering sprake is. Is de uitval blijvend en is er geen kans op verdere verbetering, dan kunnen sommige verlammingen gecompenseerd worden door een operatie waarbij de aanhechting van pezen verplaatst wordt.

Blaasstoornissen
In de blaaswand zit een dunne spierlaag om de blaas leeg te persen. Bij de uitgang van de blaas zitten kringspieren om de urine op te houden. De blaasspier en de kringspieren worden aangestuurd door de zenuwwortels S2, S3 en S4.

Verlamming van de blaasspier
Bij een uitval van de zenuwwortels S2, S3 of S4 kan de blaasspier geheel of gedeeltelijk verlamd raken zodat er urine in de blaas achterblijft. Hierdoor kunnen blaasontstekingen en/of blaasstenen ontstaan.

Direct na het ontstaan van het CES bestaat de behandeling meestal uit het inbrengen van een verblijfskatheter ook om overrekking van de blaas te voorkomen. Deze mag echter niet te lang blijven zitten omdat een verblijfskatheter zelf ook een verhoogd risico op blaasontstekingen geeft. Als de blaas, na verwijdering van de verblijfskatheter, niet spontaan leeg geplast kan worden, gaat men over op "intermitterende katheterisatie". Dit betekent dat de blaas met een wegwerpkathetertje 4 tot 5 maal per dag geleegd wordt. Als de blaas zich herstelt en men weer spontaan kan plassen, kan het aantal keren dat men gekatheteriseerd wordt geleidelijk aan verminderd en soms geheel gestopt worden. Blijft katheteriseren nodig, dan leert men dit zelf te doen.

Sommige mensen met CES hebben geen katheter nodig, maar kunnen zelf plassen door met de buikspieren te persen. Deze methode is alleen geschikt als is vastgesteld dat de blaas op deze manier goed kan worden leeggeplast.

Verlamming van de sluitspier
Wanneer de sluitspier door uitval van de zenuwwortels S2, S3 of S4 geheel of gedeeltelijk verlamd is, kan men de urine niet ophouden en is men incontinent voor urine. Om dit te voorkomen is het belangrijkste dat men de blaas tijdig leegt door spontaan urineren of katheteriseren, ook als men nog geen aandrang voelt.

Is dit onvoldoende dan is men aangewezen op opvangmateriaal. Voor mannen bestaan hiervoor condoomkatheters of opvangenveloppen die men om de penis kan doen. Voor vrouwen bestaan veel verschillende soorten luiers. Bij blijvende uitval zijn voor vrouwen ook operaties mogelijk om de continentie te verbeteren.

Darmstoornissen

Obstipatie
Wanneer de zenuwwortels S2, S3 of S4 uitgevallen zijn, vermindert of verdwijnt het vullingsgevoel in het laatste deel van de darm (het rectum). Hierdoor is er geen betrouwbare aandrang meer om te ontlasten en komt de reflex van de darm om zich te legen niet meer op gang. De darm raakt geleidelijk overvol waardoor de darmbewegingen afnemen. Dit geeft buikpijn en kan, als de darm te vol wordt, leiden tot incontinentie voor ontlasting.

Bij relatief milde problemen met de ontlasting kan soms worden volstaan met het eten van vezelrijke voeding en het drinken van veel water, eventueel gecombineerd met het slikken van extra vezels (bijvoorbeeld poeder dat opgelost wordt in water). Als dit leidt tot minimaal twee maal per week ontlasting, zijn zwaardere methoden niet nodig.

Bij zwaardere problemen met de ontlasting bestaat de behandeling uit het op vaste tijden stimuleren van de ontlasting door in het rectum een prikkel te geven. Daardoor wordt de ontlasting opgewekt. Dit kan men proberen met microklysma's, die 5-20 minuten na het inbrengen een ontlastingsreflex teweegbrengen. Deze methode kan men ondersteunen met een dieet en met laxeermiddelen die men via de mond inneemt.

Als het niet lukt om met microklysma's een regelmatig ontlastingspatroon te verkrijgen, kan men overgaan op darmspoelen. Hierbij wordt via een pompsysteem een bepaalde hoeveelheid water in het rectum gebracht. Daarna wordt de ontlasting met het water naar buiten gespoeld. Er bestaan verschillende pompsystemen en spoeltechnieken. Voor het uitproberen van het juiste systeem en de beste techniek kan men zich tot een revalidatieteam wenden dat daar ervaring mee heeft.

Verlamming van de kringspier

Als de kringspier niet goed meer werkt, kan dit leiden tot winderigheid of in zwaardere gevallen tot incontinentie voor ontlasting.Tegen winderigheid is weinig te doen. Mogelijk kan een dieet helpen om gasvorming te voorkómen.

Bij incontinentie voor ontlasting kan regulatie via microklysma's of darmspoelen een oplossing zijn.

Seksuele stoornissen
Door een CES kunnen bij een man erecties, zaadlozingen en orgasmen (klaarkomen) geheel of gedeeltelijk gestoord zijn.

Erecties ontstaan deels door het zien of zich herinneren van erotische voorstellingen (psychogene erecties) en deels door het aanraken van de penis (reflex erecties). Het psychogene deel van de erectie verloopt via het ruggenmerg boven de cauda equina langs en is dus door een CES niet verstoord. Reflexerecties verlopen via de zenuwwortels S2, S3 en S4 en zijn door een CES wel gestoord. Omdat het psychogene deel van de erectie blijft bestaan, zijn erecties na een CES meestal niet volledig verdwenen maar wel zwakker en korter van duur dan ervóór.

Als men hiervoor behandeling wil, dan bestaan er erectie verbeterende middelen, die men inneemt (bijvoorbeeld Viagra¨) of injecties die men in de penis geven kan. Daarnaast bestaan er vacuümpompsystemen waarmee men de penis in erectie krijgen kan.

Zaadlozingen kunnen door een CES ernstig verslechterd of soms zelfs afwezig zijn. Als dit niet spontaan verbetert en er is een kinderwens, dan bestaan er technieken om een zaadlozing kunstmatig op te wekken en met dit zaad kunstmatige bevruchting bij de partner te bereiken.

Of een orgasme mogelijk is, hangt af van de ernst van de beschadiging van de zenuwwortels S2, S3 en S4. Bij gedeeltelijke laesies is soms een orgasme mogelijk met behulp van een vibrator.

Seksuele stoornissen bij de vrouw
Door een CES kunnen bij de vrouw het vochtig worden, het gevoel van de vagina en de kracht van de bekkenbodemspieren gestoord zijn. Deze stoornissen kunnen al of niet gepaard gaan met gestoord orgasme. Dit kan soms weer opgewekt worden met behulp van een vibrator. Voor het gebrek aan vochtig worden zijn glijmiddelen in de handel. Bij gedeeltelijke uitval van de bekkenbodemspieren en in de herstelfase kunnen oefeningen voor de bekkenbodemspieren zorgen voor verbetering van de situatie.

Hulp zoeken
De beschreven seksuele stoornissen kunnen zowel bij de man als bij de vrouw leiden tot problemen bij het vrijen en tot relatieproblemen. Gespecialiseerde revalidatieteams hebben ervaring met dergelijke problemen en kunnen mensen met CES en hun partner op het goede spoor zetten. Voor gecompliceerdere problematiek kunnen zij terugvallen op advies van een seksuoloog.

Revalidatie, maar waar?

Zoals gezegd is door het neurologisch herstel een deel van de stoornissen tijdelijk, maar een ander deel kan blijvend zijn. Hierom zijn ook sommige revalidatiemaatregelen tijdelijk en andere blijvend. In alle gevallen is vroeg specialistisch advies aan te raden. De huisarts kan mensen met een CES voor alle bovengenoemde stoornissen naar een revalidatiearts verwijzen. Tegenwoordig is aan elk ziekenhuis een revalidatiearts verbonden en daarnaast bestaan er 24 revalidatiecentra. De meeste ervaring met alle aspecten van deze problematiek is echter geconcentreerd in een beperkt aantal dwarslaesieteams. Deze zijn werkzaam in de revalidatiecentra in Utrecht, Amsterdam, Rotterdam, Wijk aan Zee, Haren (Gr), Enschede, Nijmegen, Hoensbroek en Den Haag.

Mentale aspecten
CES is een relatief onbekende aandoening die een grote impact heeft op het dagelijks leven van degene die aan het syndroom lijdt en vaak ook op diens omgeving. Voor de buitenwereld zijn de stoornissen in de mobiliteit zichtbaar en bespreekbaar, maar het is vaak gênant om te praten over de zaken die inwendig niet goed functioneren (blaas, darmen, seksuele organen).

De ervaring is dat ook artsen met name het onderwerp 'seksuele beperkingen' maar zelden uit zichzelf zullen aanroeren.

En dat, terwijl uit verhalen van CES-patiënten blijkt dat juist de "inwendige problemen" veel hoofdbrekens, verdriet en beperkingen veroorzaken. Denk aan degenen die, soms nog in de bloei van hun leven, moeten accepteren dat ze nooit meer een orgasme zullen hebben of voor de rest van hun leven incontinentieverband zullen moeten gebruiken. En zo is het bijvoorbeeld ook geen pretje om, waar je ook bent, het risico te lopen van een plotselinge aanval van diarree.

Naast deze problemen, specifiek voor CES, zijn er natuurlijk ook de problemen waar elke zieke tegenaan loopt: afhankelijk zijn van de hulpvaardigheid van anderen, niet meer kunnen gaan en staan waar je wilt en doen wat je wilt, je niet meer een volwaardig mens en een volwaardig deelnemer aan de maatschappij voelen, je beroep niet meer kunnen uitoefenen.

Zoals voor veel mensen met een aandoening, geldt ook voor CES-patiënten dat het delen van ervaringen met lotgenoten behulpzaam kan zijn bij het herstel en bij het verwerkingsproces.

Bron en nog veel meer informatie vind je op: www.cauda.nl